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骨髓瘤之家是為多發(fā)性骨髓瘤患者及家屬的綜合服務(wù)平臺(tái)，兼具線上交流與線下醫(yī)療服務(wù)功能。線下依托醫(yī)院設(shè)立日間診療中心，提供標(biāo)準(zhǔn)化治療隨訪和預(yù)約復(fù)診，優(yōu)化就醫(yī)流程。平臺(tái)聚焦疾病全周期支持，整合知識(shí)科普心理疏導(dǎo)、就醫(yī)指引與規(guī)范診療，助力患者提升治療依從性與生存質(zhì)量，搭建醫(yī)患病友間的互助支持體系。
1、進(jìn)入應(yīng)用后先確認(rèn)底部首頁(yè)欄位，再點(diǎn)擊界面右側(cè)的添加按鈕開(kāi)啟對(duì)應(yīng)功能操作。
2、點(diǎn)擊添加按鈕后在彈出的菜單選擇新成員報(bào)道選項(xiàng)，即可完成相關(guān)信息的發(fā)布與交流。
3、點(diǎn)擊頂部導(dǎo)航欄的醫(yī)藥資訊標(biāo)簽進(jìn)入資訊頁(yè)面，可查看多發(fā)性骨髓瘤BCMA和ADC藥物相關(guān)的資訊信息。
4、進(jìn)入資訊詳情頁(yè)可點(diǎn)擊下方的點(diǎn)贊收藏按鈕，對(duì)之家播報(bào)發(fā)布的資訊進(jìn)行互動(dòng)與收藏。
1、治療時(shí)間軸功能錄入化療周期與移植日期及復(fù)查時(shí)間，系統(tǒng)生成可視化日歷標(biāo)注各階段節(jié)點(diǎn)。
2、副作用管理工具按癥狀分類(lèi)提供緩解建議，選擇惡心或乏力后查看對(duì)應(yīng)護(hù)理方案。
3、醫(yī)保政策查詢模塊按省份展示靶向藥的報(bào)銷(xiāo)比例，了解本地惠民保的覆蓋范圍。
4、營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查工具填寫(xiě)體重變化與食欲情況，系統(tǒng)評(píng)估營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)等級(jí)并推送飲食建議。
5、康復(fù)打卡挑戰(zhàn)功能設(shè)定連續(xù)運(yùn)動(dòng)或按時(shí)服藥等目標(biāo)，用戶完成每日任務(wù)后累積積分。
1、多學(xué)科會(huì)診預(yù)約通道上傳近期檢查報(bào)告，系統(tǒng)匹配血液科與營(yíng)養(yǎng)科及心理科醫(yī)生聯(lián)合答疑。
2、家屬加油站板塊推送照護(hù)技巧與心理調(diào)適文章，學(xué)習(xí)如何幫助患者應(yīng)對(duì)治療疲勞。
3、病友互助配對(duì)功能根據(jù)病情階段推薦同齡同型患者，雙方私下交流特定藥物的耐受情況。
4、康復(fù)故事庫(kù)收錄長(zhǎng)生存患者的經(jīng)驗(yàn)分享，按治療方案或年齡篩選相似案例參考。
5、緊急聯(lián)系人設(shè)置功能在用戶標(biāo)記不適時(shí)自動(dòng)通知預(yù)設(shè)號(hào)碼，同時(shí)發(fā)送定位與最近就診醫(yī)院。
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